Britânica compartilha experiência com hepatite granulomatosa para alertar sobre condições raras.
A britânica Caroline King, de 63 anos, de Wiltshire, Reino Unido, perdeu quase 30 centímetros de altura após ser diagnosticada com uma doença hepática rara. Sua jornada, que começou com uma simples irritação ocular em 2018, culminou em um diagnóstico de hepatite granulomatosa, uma condição tão incomum que os médicos estimam ocorrer apenas uma vez a cada década. King agora compartilha sua experiência publicamente com o objetivo de conscientizar sobre o impacto das doenças hepáticas raras e a importância de “nunca desistir” diante de desafios de saúde.
A saga de Caroline King teve início em 2018, quando, enquanto assistia televisão em casa, percebeu uma irritação e perda de foco em sua visão. Inicialmente, um oftalmologista diagnosticou uma condição inflamatória que afetava parte de seu olho. Contudo, a situação se agravou em 2019, quando seus olhos e pele adquiriram uma coloração amarelada, um sinal clássico de problemas hepáticos. Foi então que uma biópsia revelou a rara hepatite granulomatosa, uma condição que, segundo os profissionais de saúde, é extremamente incomum, com uma incidência estimada de apenas um caso a cada dez anos.
Antes de ser submetida a um transplante de fígado, os sintomas de Caroline King tornaram-se severos e debilitantes. Ela enfrentou fadiga extrema e confusão mental, a ponto de necessitar de uma cadeira de rodas para se locomover. Durante o período de espera pelo transplante, que durou seis meses, a medicação utilizada para tratar sua condição resultou em uma osteoporose severa na coluna. Essa complicação levou a uma drástica perda de altura, fazendo com que King diminuísse de aproximadamente 1,63 metro para 1,37 metro.
Seis anos após o transplante, a condição de Caroline King está estabilizada, com seus olhos e a função hepática sob controle. Sua altura também apresentou uma recuperação parcial, atingindo 1,52 metro. Refletindo sobre sua jornada, King expressou sua incredulidade e gratidão: “Olhando para trás, ainda não consigo acreditar no que aconteceu e que ainda estou aqui”. Sua mensagem principal é de resiliência, incentivando as pessoas a “nunca desistir”, pois, segundo ela, “o corpo humano é incrível”.
A experiência de Caroline King ressalta a complexidade e o impacto das doenças raras. Segundo a entidade British Liver Trust, milhares de pessoas no Reino Unido convivem com doenças hepáticas raras, muitas das quais enfrentam anos para obter um diagnóstico devido à escassez de conscientização e pesquisa limitada. Pamela Healy, diretora-executiva da British Liver Trust, enfatiza que, embora essas doenças sejam menos comuns, seu impacto pode ser “transformador”. Ela destaca que a falta de conhecimento frequentemente resulta em diagnósticos tardios e acesso desigual a cuidados especializados, reforçando a necessidade urgente de maior compreensão, diagnóstico mais precoce e investimento contínuo em pesquisa para garantir que nenhum paciente com doença hepática rara seja negligenciado.
A condição de Caroline King a insere no grupo de aproximadamente 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença como rara quando afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes. Essas condições são, em geral, crônicas, progressivas e incapacitantes, e frequentemente recebem pouca atenção da indústria farmacêutica devido ao baixo número de pacientes. No Brasil, o Ministério da Saúde estima a existência de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, com cerca de 80% delas tendo origem genética. Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros sejam afetados por alguma dessas condições, evidenciando a relevância do tema para a saúde pública global e nacional.
